LONDEN — Over de hele wereld leidt het Covid-19 pandemium tot extreem-hoge sterftecijfers onder personen met dementia. Opkomende gegevens hebben onthuld dat in Canada 2/3 deel van alle Covid-19 sterfgevallen personen met dementia betreft; in het Verenigd Koninkrijk is het 26%, en in de regionen van Italië 20%. Ons eiland Bonaire had op 13 september j.l. het 1* sterfgeval; het betrof echter geen persoon met dementia.

‘Alzheimer Disease International’ (ADI) is een wereldwijde organisatie wat zich bezighoudt met  dementia, en daar is Fundashon Alzheimer Bonaire lid van. Volgens de ADI dient de wereldwijde gemeenschap één vuist te maken om samen een actieplan op te stellen ter bescherming van personen met dementia tegen de verschrikkelijke ravages van Covid-19. Ook is het belangrijk dat er verdere data omtrent mortaliteit onder personen met dementia worden verzameld en vrijgegeven.

”Transparantie is gewenst. Overhedenmoeten dementia incorporeren in hun Covid-respons plannen ter bescherming van de miljoenen personen over de hele wereld die aan dementia lijden”, zegt ADI CEO Paola Barbarino. ”Deze personen verdienen waardigheid; en gerechtigheid is nodig voor al diegenen die triest genoeg aan Covid overleden zijn”.

In een globale samenwerking hebben de ‘London School of Economics’ samen met de ‘University College London’ een live reportage gemaakt onder de naam ‘Impact en sterfelijkheid onder personen met dementia: een reportage over meerdere landen’(1). Ook researchers van de ADI verlenen hieraan een bijdrage; met regelmaat wordt het bijgewerkt en voorzien van informatie over de meest recente data aangevoerd door internationale researchers.

Volgens gegevensuit het rapport treffen we bij 75% van de sterfgevallen in verzorgingstehuizen over de hele wereld personen die dementia hebben als een onderliggende conditie. Leeftijd is de grootste risicofactor voor dementia, en personen op leeftijd vormen de grootste risicogroep voor Covid-19, waarbij 86% van alle sterfgevallen personen van 65 jaar en ouder betreft.

Ook personen met dementia in de Langdurige Zorg worden onevenredig zwaar getroffen en ernstig verstoken van aandacht en zorg gedurende het pandemium; dit heeft tot gevolg dat de situatie van de impact steeds verergert. Toegankelijkheid aan gezondheids- en verzorgingsprofessionals raakt steeds meer beperkt, mondiaal is de persoonlijke steun ingetrokken, het stellen van diagnoses onderbroken, en het doen van onderzoek afgeremd.

ADI doet een oproep aan bestuurders om kerngegevens te verzamelen, te analyseren en te publiceren, zoals mortaliteitscijfers en afgebroken diagnoses, een en ander uitgesplitst naar leeftijd, geslacht en aanwezigheid van reeds bestaande gezondheidscondities. Zodoende kan men komen tot het opstellen van protocols ter verzachting van het risico, alsook het zoeken naar wegen tot herstel van steun aan personen met dementia.

Barbarino stelt dat opkomende gegevens, inclusief bevindingen uit het rapport extreem verontrustend zijn, en doet daarom een appèl op bestuurders om direct te handelen; we moeten niet accepteren dat Covid-19 hoge ratio’s van mortaliteit veroorzaakt onder personen met dementia.

“Personen met dementia worden buiten alle proporties om het slachtoffer van dit pandemium, en lopen het gevaar te worden vergeten. Nu meer dan ooit moeten we praten over dementia”, vervolgt Barbarino. “Bij de start van de Wereld Alzheimer Maand doen we een oproep aan bestuurders om transparante data vast te leggen en deze te publiceren, met als doel versterkte ondersteuning en bescherming van kwetsbare personen met dementia”.

Cognitieve stoornissen gerelateerd aan dementia raken verergerd door de vele uitdagingen  geassocieerd aan Covid-19 en alles wat daaruit voortvloeit, zoals social distancing en lockdown- maatregelen welke getroffen worden om het pandemium in de hand te houden. Zo zien we verhoogde complicaties rondom het verbod aan verzorgers en familie om contact te onderhouden met hun dierbaren, met als gevolg een toename aan angst veroorzaakt door isolatie. Ook constateren we in zorg- en ziekenhuissettings allerlei issues rondom het dragen van maskers en andere protectiemiddelen.

Barbarino stelt dat het onderbreken van de nodige zorg catastrofale gevolgen kan hebben voor personen met dementia.

‘Vele van onze lid-associaties over de hele wereld waren genoodzaakt om in dagverblijven en bij de thuiszorg de één-op-één zorg en ondersteuning aan personen met dementia te staken. Ook het stellen van diagnoses werd vaak onderbroken vanwege tekort aan gezondheidszorg-professionals en specialistische zorg”, zegt Barbarino. “De impact van de duur van  het pandemium en van isolatie op de cognitieve achteruitgang bij personen met dementia betekent ook een verval in hun algemene conditie; dit leidt dan weer tot verhoogde noodzaak voor ondersteuning hierna.”

Een wereldwijde serie van Webinars geleid door ADI gedurende het pandemium bracht aan het licht dat van vele personen met dementia de basale mensenrechten doorbroken werden. Tevens was  er restrictie op toegankelijkheid tot gezondheidszorg en ondersteuning. Vele bestuurders legden verbod op het bezoek aan gezondheids- en zorgfaciliteiten; dit heeft ertoe geleid dat vele personen met dementia verstoken werden van de zo noodzakelijke zorgsystemen.

Barbarino stelt dat er schrikbarende incidenten zijn geweest van triage bij Covid-19 patiënten op basis van leeftijd of conditie, zonder dat er sprake was van transparante protocols; dit had tot gevolg dat verschillende ouderengemeenschappen en een aanzienlijk aantal  personen met dementia verstoken zijn gebleven van behandeling.

Volgens Barbarino moeten bestuurders de rechten van personen met dementia veilig stellen, waar onder hun recht op toegankelijkheid tot gezondheidszorgfaciliteiten, behandeling en ondersteuning, en vooral op dit moment het recht op palliatieve zorg. Triage-beslissingen moeten gebaseerd zijn op rechten, niet op leeftijd of conditie. Het is ons duidelijk dat Covid-19 inmense druk heeft gezet op gezondheidssystemen over de hele wereld, maar het moet gewoonweg niet mogelijk zijn dat we personen met dementia laten wegglijden door de mazen in het systeem. 

Kate Swaffer, Chair, Co-Founder en CEO van ADI’s partner ‘Dementia Alliance International’, een groep samengesteld uit personen met een dementia-diagnose, stelt als volgt:

“In  het jaar 2020 ondervond de wereld plotseling aan den lijve wat personen met dementia alsook hun familieleden op dagelijkse basis ervaren nadat de diagnose ’dementia’ is gesteld; we denken hierbij aan  isolatie, afgezonderd worden van familie en vrienden, vrees, angst en stigmatisering. Laten we hopen dat de wereld post-COVID hieruit lering trekt, en op zoek gaat naar wegen om de stigmatisering, de eenzaamheid en isolatie welke wij ervaren te reduceren, en zo ook dat dit alles een bijdrage gaat vormen aan attitude-wijziging ten aanzien van dementia.”

September is de Wereld Alzheimer Maand, en het jaar 2020 markeert het begin van ‘World Health Organization’s Decade of Healthy Ageing’; met andere woorden: Een tijdperk van Gezond Ouder Worden. Barbarino stelt dat de Covid-19 crisis niet enkel een gebrek aan paraatheid voor het pandemium aan het licht heeft gebracht, maar zeer in het bijzonder het aanhoudend wereldwijd gebrek aan paraatheid voor de problematiek van dementia, een van de grootste crises op het gebied van gezondheidszorg en sociale ondersteuning van deze en toekomstige generaties.

Barberino stelt, dat er een duidelijke link bestaat tussen overheden die snel overgingen tot actie om de verspreiding van Covid-19 te minimaliseren en om de sterftecijfers van het virus zo laag mogelijk te houden. Onze bestuurders dienen zo direct mogelijk te handelen om onze kwetsbare gemeenschappen te beschermen. Zij moeten geen afstand doen van hun toezeggingen welke reeds zijn vastgelegd in hun nationale dementieplannen; ook niet bij het ontwikkelen van nieuwe plannen welke in lijn dienen te zijn met het ‘WHO Global actieplan voor Dementia’.

Dit alles was reeds bekrachtigd door 194 WHO-lidstaten”.

”Nu meer dan ooit moeten we bezig zijn met het praten over dementia”, vervolgt Barberino. ”Overheden dienen snel te handelen om gezondheidscrises te managen; maar de werkelijke les hieruit te halen is dat veel meer voorbereiding noodzakelijk is, niet enkel voor mogelijke pandemia, maar evenzeer voor de problematiek van dementia”.

Share This
error: Content is protected !!